4岁地贫儿在顽强地同生命赛跑
苏鸿和妈妈在一起
家住容县十里镇江口村文勒队的苏鸿,今年4岁,4个月大时被查出患重型地中海贫血,从那时起靠输血、排铁艰难生存。去年11月,通过中国造血干细胞捐献者资料库(即中华骨髓库),苏鸿找到了配对骨髓,一家人看到了希望,却无力支付35万元手术费。目前,医院已安排捐献者进行体检,预计6月可进行移植手术,家人想方设法筹钱,目前手术费还差7万元。眼看手术日子逼近,家人心急如焚。
长期输血打针,小小身体满是针痕
2011年12月1日,容县小伙苏宗文与外来媳妇杨月萍的宝贝儿子小鸿降生了。宝宝的到来,给这个农村家庭添了许多欢乐。
不料小鸿4个多月大时,出现高烧不退症状,反复发作,父母带他辗转容县、玉林市妇幼保健院进行检查,经过数次化验,确诊患有重型地中海贫血。
“听到这个结果,我都哭晕过去了。”杨月萍说,这种病必须定期输血、吃药、打针排铁。襁褓中的小鸿每月需到医院输一次血,每天都离不开药,靠输血、排铁维持生命。由于长期打针、输血,小鸿全身多处留下针头扎过的痕迹,如同一颗颗“芝麻”。
杨月萍说,孩子第一次接受输血时,因血管太细,手、脚、头等部位先后扎了好几针,仍无法顺利输血,孩子疼痛难忍,嚎啕大哭,令她和丈夫无比心疼。夫妻俩既要用心哄孩子,又要配合医生、护士打针,手忙脚乱,急得满头大汗。
找到配型骨髓,小鸿迎来重生希望
当地医院血源紧张,一到输血时间,杨月萍就要带着孩子从容县的家里出发,转几趟车来到市妇幼保健院。
“每月要住院5天,排队进行输血。”杨月萍说,出院回家后,每天她还要给小鸿打12个小时的排铁针。为了减轻孩子的痛苦与哭闹,打针时间一般在晚上进行,打了针后孩子逐渐入睡,大人还无法休息,要随时观察孩子的症状并换药。
在家人呵护下,小鸿渐渐长大,脾大肚肿等地贫儿症状不太明显,但他的血素低于60时,脸色苍白,不爱吃饭,精神不振,浑身乏力。由此造成体质不好的恶性循环,容易出现咳嗽、感冒,每月除了输血、吃排铁药、打针,止咳、感冒药也没断过。
随着年龄增长,小鸿日渐消瘦,体质越来越差,如今每隔20天就要输一次血。夫妻俩思前想后,决定为儿子进行造血干细胞移植手术,这也是彻底“脱贫”的唯一方法。
然而,夫妻俩与小鸿的骨髓配型不成功,他们尝试生二胎,想通过脐带血移植挽救儿子的生命。但杨月萍3个月身孕时,因劳累过度不幸流产。
病魔折磨着孩子,也让苏家背负沉重的经济压力。不少亲戚劝他们:“这病不易治愈,‘烧’钱无数,不如趁早放弃治疗,免得拖垮一个家。”“我的儿子聪明可爱,怎么可能放弃?!”杨月萍说,他们全家省吃俭用,四处借钱给孩子治病,60多岁的家婆在忙完农活后,经常到医院陪着孩子,四处奔波,从未说过一个“累”字。
幸运的是,在苏家不懈努力下,去年11月,小鸿在广西医科大学第一附属医院接受治疗时,通过中华骨髓库找到了相匹配的骨髓。听到此消息,苏宗文一家喜极而泣:“太好了,孩子终于有救了!”
手术指日可待,但7万元的缺口无从筹集
高兴之余,随之而来的高昂手术费让苏家人愁眉不展。
这是一个务农耕种的农村家庭,这几年,苏宗文在江西宜春一家电子公司上班,每月工资约3000元,他不吃不喝,也不够儿子每月输血、吃药、打针的费用,为攒钱给儿子看病,他只有春节才回家看望家人,平时靠电话与家人联系,听到电话那头传来儿子喊“爸爸”的声音,他既高兴又心酸。
4月22日下午,记者赶往小鸿的家,刚进村里,小家伙听说有叔叔来看望,兴奋地跑出家门,不料摔倒在地,磕破了嘴皮,但他没掉一滴眼泪。见了记者,小鸿却缩在妈妈身后,不敢开口说话。10多分钟后,小鸿开始活跃起来,见到记者拿起相机拍照,他抬起右手,做出剪刀手的姿势,咧嘴大笑。然后跑过来,好奇地把玩记者手中的相机。
没上过一天幼儿园的小鸿,却能用普通话与记者交流。杨月萍笑着说,儿子平时爱看《熊出没》、《喜羊羊与灰太狼》等动画片,跟着学会普通话了。
玩耍时,小鸿不时咳嗽几声,杨月萍说,小鸿身体虚弱,经常感冒。她撩开儿子的衣服,小鸿连忙拒绝:“妈妈,我不想打针了。”杨月萍说,每天晚上,她都要掀开儿子的衣服,在他腹部打排铁针,几年下来,打针太多,孩子都怕了,她何尝不心疼?
“移植手术的费用约35万元,术后抗排异治疗费用约5万元,保守估计需40万元。”杨月萍说,此前为了给儿子治病,他们已花费10多万元,如今家里是一贫如洗,负债累累。为了治好孩子的病,他们全家硬着头皮四处借钱,并向社会各界求助。经过一番努力,终于筹到20多万元,距移植手术的费用还有7万元的缺口。
记者了解到,小鸿通过中华骨髓库已找到3例相匹配的骨髓配型,造血干细胞的捐献者已经历造血干细胞的“初配”、“高配”阶段,目前在医生安排下进行体检。杨月萍告诉记者,如果一切正常,预计6月可在广州市儿童医院进行移植手术。
同生命赛跑 谁来帮他们一把?
随着手术日期的临近,他们一家越发心急如焚,因为剩下的7万元手术费仍无着落,“以前再苦再累,我们都扛过来了,就差这几万元了。”杨月萍说,如果手术费无法筹齐,儿子的手术日期就会延后,万一捐献者情况有变,此前所作努力将付诸东流,这是他们不愿意见到的,希望社会爱心人士帮他们一把,让儿子的手术得以顺利进行。 记者获悉,得知小鸿的困境后,天使妈妈基金会的爱心成员为小鸿在新浪微公益平台发起“一直都在同生命赛跑”求助项目,该项目在3月5日被@天使妈妈基金会认领成功,接受广大网友的捐助,目前该项目的捐助活动正在进行中,截至记者发稿时已获得19640元的捐款,完成7万元目标的29%。不少网友在给小鸿捐助善款的同时纷纷留言,祝他早日康复。
如果你想帮小鸿筹足手术费,可以通过新浪微公益平台“一直都在同生命赛跑”项目为其捐款,也可以与小鸿的母亲杨月萍联系(电话:13457503683)。
爱心账号:
账号:6210986241004218928中国邮政银行容县支行
户主:杨月萍
支付宝:13457503683
(原标题:6月可手术“脱贫”,救命钱还差7万 4岁地贫儿在顽强地同生命赛跑,您的点滴帮助,也许能助他迎来新生)
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